先天性白皮症(アルビノ)に関する記事

先天性白皮症とは~アルビノの3つの特徴や周囲の接し方

先天性白皮症とは~アルビノの3つの特徴や周囲の接し方

先天性白皮症という病気を知っていますか?ニュースでもとり上げられる動物のアルビノと言えば「知ってる!」という人も多いですよね。子供のお友達が先天性白皮症の場合、我が子に知識がないことでお友達を苦しめないようにしましょう。

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【先天性白皮症】原因は?特徴や子供の苦悩~お友達への接し方

息をのむほどの美しさを称えられる、先天性白皮症(アルビノ)。生まれ持ったその優美な風貌は、動物だけでなく人間にも見られ、日本では「白髪皇子」として知られる第22代 清寧天皇(せいねいてんのう)が、生まれながらの白髪から先天性白皮症だったのではないかと言われています。

今回は、美と隣り合わせの危うさも秘めている先天性白皮症(アルビノ)について詳しく解説。我が子が先天性白皮症のママだけでなく、先天性白皮症の子が我が子のお友達だというママにも、まだ出会ったことがないというママも知っておきたい先天性白皮症の子供の苦悩やアルビノ狩りなど、衝撃の真実もご紹介します。

先天性白皮症とは?

アルビノについてイメージ

先天性白皮症とは、「先天性色素欠乏症」「眼皮膚白皮症」「白子症」「アルビノ」などと呼ばれ、皮膚や髪など身体の色の元となるメラニン色素が欠乏する難病。同じように皮膚が白くなる病気に亡きマイケル・ジャクソンが患っていたとされ、白なまずとも呼ばれる尋常性白斑がありますが、それとは違う疾病です。

難病情報センターによると眼皮膚白皮症の日本人は約5000人(注1)、日本小児眼科学会は17,000人に1人の頻度(注2)で白子症になると伝えています。また、2009年に国内の特定機能病院に対して行ったアンケート調査では年間160人あまりの人が病院を受診しているという結果になりました。

その割に「先天性白皮症と思われる人を街で見かけることは、あまりないんだけど…」と思う人も多いでしょう。今はカラーリングやカラーコンタクトなど、見た目を変えることが容易な時代。先天性白皮症の人は周囲からの偏見を避けるために見た目を変えることも少なくないのです。

先天性白皮症は全身の色素が不足する「眼皮膚白子症」と、眼の色素だけが不足する「眼白子症」2つに分類され、眼白子症は男の子の発症率が高いです。

先天性白皮症(アルビノ)になる原因

DNAイメージ

先天性白皮症になる原因は、遺伝子によるものであることが既に明らかになっています。

人の体には「メラノサイト」と呼ばれるメラニン色素を合成する細胞があり、メラノサイトには合成したメラニン色素を貯蔵する「メラノゾーム」という部分があります。先天性白皮症の原因となる遺伝子は、このメラニンやメラノゾームの合成に関わっていて、合成に必要な物質やメラニンの輸送が正常に行われないなどのトラブルが遺伝子の異常により引き起こされるため、メラニン色素の量が不足してしまうのです。

先天性白皮症の原因となる遺伝子は、親から子に引き継がれにくい劣性遺伝。そのため、両親が先天性白皮症であったとしてもその子供が必ずしも発症するとは限りません

先天性白皮症(アルビノ)の子供の特徴

先天性白皮症の子供にはどのような外見的な特徴が見られるのでしょう?「肌は白く、眼は赤く、髪は白髪」と思い込んでいる人もいるのですが、必ずしもそうとは限らず周囲が先天性白皮症であると分からないこともあります。メラニンを合成できる程度によっては、一般的なイメージとは別の美しさが見られることもあります。

肌の色

先天性白皮症の分かり易い特徴の一つが肌の色の白さ。メラニン色素の合成が全く行われないタイプの人は、肌の色が白色になります。人によっては血管が透けてピンク色に見えることもあります。そのため、日本人の場合はハーフに間違われることがあるほど。

ただし、メラニン色素の合成が少ないけれど少しは行われているタイプの人の場合、年齢を重ねることにより色素沈着し、他の人と同じような肌の色にまで色素沈着することもあれば、褐色の点々が見られることもあります。

目の色

先天性白皮症の子供は瞳の色に特徴があります。「瞳が赤い」というイメージを持たれがちですが、実は灰色赤茶色緑色など。生成されるメラニンの量によって様々で、眼の色素だけが不足する眼白子症の日本人の場合、瞳の色は茶色です。光の差し方により瞳の色が変化して見えることもあります。

先天性白皮症が疑われる場合、眼球の底の「網膜色素上皮」と「脈絡膜」にメラニン色素が充分にあるかを調べます。といっても特に痛みがある検査ではなく、子供の正確な視力を調べるのによく使われる目薬を差し、医師がレンズや器具で眼底を見るだけ。先天性白皮症の人の目には、脈絡膜血管が透けて見えるという特徴があります。(注1)

髪や眉など毛の色

先天性白皮症については、現在も不明な点が多く研究が進められていますが、現時点では原因となる遺伝子が20種類あることが確認されています。そのため、遺伝子のタイプにより髪の毛や眉毛などの色が変わり、白色だけでなく金色銀色銀灰色茶褐色などの毛の色も見られます。(注1)

髪や毛の色が銀色や銀灰色になるタイプの先天性白皮症の子供は、チェディアック・東症候群もしくはグリセリ症候群という先天性の免疫不全症である可能性が高いです。その場合、将来的に知能障害や末しょう神経障害などの神経症状が現れたり、悪性腫瘍を合併したりしやすいため注意が必要です。(注2)

また特殊な温度感受性の先天性白皮症は体温が高い部分と低い部分でメラニンの合成量に差が出るため、髪の毛は白いけど体の毛は黒くなるなどの症状が見られます。

先天性白皮症(アルビノ)の子供達の苦悩

その肌の白さや髪の毛の特徴から神秘的なイメージを抱かれることもある先天性白皮症の子供達ですが、実際に発症した子供たちは、様々な苦悩を抱えて過ごしています。外見の美しさにばかり目が行きがちですが、良い面ばかりではなく苦しみもあることを知っておきましょう。

視力に問題を抱えている

ひまわりとサングラス

先天性白皮症の子供は、視力低下乱視遠視、そして目がキョロキョロ揺れる眼振など、視力に障害を抱えていることが多いです。眼振には横揺れと縦揺れがあり、横揺れの場合は縦書きが、縦揺れの場合は横書きが見づらくなるため、首を傾けたり斜めにして見たりする習慣ができてしまうこともあります。

さらに、眼底にメラニン色素が不足するため紫外線から目を守りにくく、少しの光でもまぶしいと感じてしまうほど光に対して敏感であることが多いです。そのため、先天性白皮症の人の中には、昼間外出する時には目を紫外線から守るためにサングラスを手放せないという人も多いのです。

紫外線対策を怠ると皮膚炎を起こす

通常の人は、メラニン色素が肌を紫外線による日焼けから守ってくれますが、先天性白皮症の子供の場合、本来肌を守るべきメラニン色素が正常に合成されないため、メラニン色素によって紫外線から肌を守ることができません。そのため、紫外線を浴びるとすぐに日焼けして赤くなってしま。ひどい時には水膨れになることも…。

また、先天性白皮症の人は皮膚ガンを発症するリスクも高いので、紫外線から身体を守ために、全身の日焼け対策を怠ることができないのです。

自信を失いやすい

先天性白皮症患者の多くは、身体や知能には全く問題はありません。ところが、他の子供達との外見の違いなどに自信を失い、何をするにも消極的になってしまう子供もいます。そのため、先天性白皮症の子供を持つ親は、本人が必要以上に自信を失わないようなケアを行うなど自己肯定感を高める対応を心がけ、周囲の人は本人を傷つけない配慮が大切です。

偏見で責められやすい

先天性白皮症は肌の色や髪の毛の色など外見に症状が現れる病気なので、他の子供達との違いが小さい子供でも分かり易いです。そのため、よく知らないがために先天性白皮症の子供に対して、偏見を持った発言をしてしまう子供もいます。

また、子供だけでなく大人でも外で遊ばないから色が白いのだと誤解して「もやしっ子」扱いをしたり、学生なのに髪を脱色していると勘違して責めたり。特に、親の目が行き届かなくなる高校生や大学生は、学校や就職活動などで中傷されることもあり、説明しても「言い訳するな」と注意されるケースもあります。

発言した方は特に悪気をもって言った訳ではなくても、言われた子供は深く傷ついてしまいますよね。そのため、生きにくさを感じやすいのです。

平均寿命が短い!?

カラーコンタクトを付けようとする女性

「先天性白皮症の人は寿命が短い」と言われることがありますので、先天性白皮症の赤ちゃんや子供を持つ親御さんは心配になるでしょう。確かに肌の露出による皮膚ガン発症率は高くなりますが、発症した人は紫外線対策を行いますのでそれほど寿命に影響はないと考えられています。それではなぜ、寿命が短いと言われるのでしょう?

実はとても残念なことに、これまで先天性白皮症を発症した人の中は精神的なストレスから自ら命を絶った人が少なくないのです。そのため、短命というイメージを抱かれやすいのです。国による違いもありますが、昔の日本で先天性白皮症の子供が生きていた姿を想像すると、外国人やハーフと勘違いされて嫌な思いをすることもあったでしょう。

今は昔と違って自ら髪を明るく染めたり脱色したり、カラーコンタクトをしてお洒落する人が増えています。また、白く美しい肌に憧れて高級美白化粧品を買い求める人もいるほど。そのため、先天性白皮症の人の美しい肌や髪、眼の色を羨ましがる声も多いのですが、その一方で偏見に苦痛を感じることがあるという事実を周囲が理解し、先天性白皮症の子供達が生きやすい世の中にしていくことが大切ですね。

先天性白皮症によるアルビノ狩り

先天性白皮症の子供は日常生活においても紫外線に弱いなど様々な苦労がありますが、世界を見渡すと先天性白皮症のために命まで奪われるという悲劇も今なお起こっています。

先天性白皮症の発祥国と言われているアフリカのタンザニアでは、およそ1400人に1人というかなり高い確率で先天性白皮症の子供が生まれ、「先天性白皮症の人の体が幸運をもたらす」という恐ろしい迷信が信じられています。

そのために、「アルビノ狩り」と呼ばれる先天性白皮症(アルビノ)の子供を連れ去るなどの驚くべき行為が横行し、その被害者は年に50人とも100人とも言われています。

先天性白皮症のモデルや日本の有名人

一方、世界や日本では先天性白皮症であることを公表し、そのズバ抜けた美貌によって人気を博しているモデルや有名人がいます。彼らの活躍により先天性白皮症への偏見が世界中からなくなり、先天性白皮症の子供達が精神的な苦悩を味わうことがない世の中に近づくことを願いたいですね。

<世界や日本で活躍するアルビノモデルやタレント>

  • ナスチャ・クマロヴァ(ロシア)

エルフの女王と呼ばれ、有名ファッション誌VOGUEのモデルとしても活躍。透けるような白い肌と白い髪の毛、紫色の瞳という神秘的な美しさは、息をのむ程です。

  • ショーン・ロス(アメリカ)

アフリカ系アメリカ人のモデルであり、ダンサーとしても活躍。先天性白皮症により小さい頃から周囲の偏見や嫌がらせを受けてきた過去を持っています。

  • 粕谷幸司(かすやこうじ、日本)

日本で先天性白皮症であることを公表している数少ない有名人。日本大学芸術学部卒業後、ラジオやテレビに出演してタレントとして活動中。

子供に先天性白皮症の友達がいる時の対応

子供は経験も知識も大人に比べて浅く、悪気なく人を傷つけてしまうことがよくありますよね。我が子のクラスに先天性白皮症(アルビノ)のお友達がいる場合、「どうして白いの?」などと心ない質問をしてしまい、その一言が相手を傷つけてしまうことも…。

また、気を遣い過ぎて他のお友達と同様に接することができなかったり、「気を遣うのがめんどう」「傷つけたくない」と想ったりすることで、先天性白皮症のお友達を避けてしまうことも考えられます。

ノーマライゼーションについて教えよう!

ノーマライゼーションとは障害者と健常者が互いに力を合わせて支え合い、明るく生き生きと自立して暮らしていける社会を実現するという理念です。先天性白皮症の子供達が見た目による偏見や視力障害により苦しむことのないように、日頃から自分と違う特徴をもった人も自分と同じ尊い命を持つ人間であることや、相手の長所を認めて助け合うことを教えていきましょう。

幼児や小学校低学年の子供の場合、好奇心が先に立って「どうして?」「なんで?」と気軽に訪ねてしまう傾向がありますので、予め情報を与えて子供が理解できるようにしておくことも大切です。

また、気を遣い過ぎずに普通のお友達と同じように接することや、「学校にサングラスしてきちゃいけないんだよ」「風邪引いてないのに、なんで体育を休むの?」などと、理解できないがために先天性白皮症のお友達を子供が批判してしまわないように、日焼けへの対応でメガネに色がついていたり、眼が見えにくかったり、体育を休むことなどがあることも話しておきましょう。

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